Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Diagnose, Therapie – _
Wie behandelt man Alpha-1-Antitrypsin-Mangel?
Die Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Behandlung ist ein Leben lang nötig. Wenn die Erkrankung mit schweren Lungenerkrankungen einhergeht, erfolgen regelmäßige Kontrolltermine bei einem Lungenfacharzt (Pneumologe). Wichtig sind bei der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Therapie drei Bestandteile: die Vorsorge (Prävention), die medikamentöse Therapie und die nicht-medikamentösen Therapien.
Vorsorge
- Hören Sie in jedem Fall mit dem Rauchen auf! Passivrauchen hat die gleichen negativen Effekte wie das aktive Rauchen. Der Tabakkonsum beeinträchtigt manchmal auch eine bereits begonnene medikamentöse Behandlung in ihrer Wirkung.
- Vermeiden Sie bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel so weit wie möglich Schadstoff- und Feinstaubbelastung am Arbeitsplatz und zu Hause.
- Vermeiden Sie den Kontakt zu Personen, die an Virus- oder Bakterieninfekten leiden. Lassen Sie sich regelmäßig gegen Grippe und Pneumokokken impfen. Wenn Sie an einem Infekt erkranken, sollten Sie sofort einen Arzt aufsuchen, um unverzüglich mit der Behandlung zu beginnen.
- Ernähren Sie sich ausgewogen. Achten Sie besonders bei einer durch Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ausgelösten Lungenerkrankung auf eine ausreichende Vitaminzufuhr. Vor allem die Vitamine A, C, D und E sollten Sie mit der Nahrung reichlich zu sich nehmen. Lassen Sie Ihren Vitaminstatus regelmäßig mit einer Blutuntersuchung kontrollieren. Falls Sie nicht genug Vitamine mit der Nahrung zuführen, besteht die Option, dass Ihnen Ihr Arzt Nahrungsergänzungspräparate verschreibt.
- Auch eine Einschränkung des Alkoholkonsums ist im Zusammenhang mit Leberproblemen empfehlenswert.
Medikamentöse Therapien
Zur medikamentösen Therapie werden verschiedene Arzneimittel eingesetzt. Die beiden häufigsten Klassen sind Bronchodilatatoren und Kortikosteroide. Kortikosteroide, oft schlicht Kortison genannt, wirken entzündungshemmend. Sie werden entweder über Inhalatoren verabreicht, um lokal zu wirken, oder in Tablettenform, um eine körperweite (systemische) Entzündungshemmung zu erreichen. Systemisch wird Kortison vor allem verwendet, wenn sich der Allgemeinzustand verschlechtert.
Zu Beginn einer Kortison-Therapie ist ein Krankenhausaufenthalt von einigen Tagen nötig. Bronchien-erweiternde Substanzen wie Beta-2-Sympathomimetika oder Anticholinergika werden als Spray bei Atemnot eingesetzt.
Nicht-medikamentöse Therapien
Auch nicht-medikamentöse Ansätze stellen einen wesentlichen Bestandteil der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Behandlung dar. Betroffene neigen zum Beispiel häufig dazu, auf Sport vollkommen zu verzichten, da sie fürchten, dass dieser Atemnot auslöst. Durch den Verzicht auf Sport nimmt die körperliche Leistungsfähigkeit aber langfristig ab. Außerdem werden dadurch Probleme wie Osteoporose (durch fehlende Belastungsreize auf die Knochen) und eine reduzierte Belastbarkeit des Herz-Kreislauf-Systems begünstigt. Ein guter Anfang ist es, zweimal pro Woche für 30 Minuten spazieren zu gehen, zu schwimmen oder Rad zu fahren.
Auch eine Physiotherapie hilft, dem körperlichen Leistungsverlust entgegenzuwirken. Im Einzel- oder Gruppentraining wird dort regelmäßig ein- bis zweimal pro Woche ein leichtes Fitnessprogramm unter fachlicher Anleitung durchgeführt. Dazu gehören Muskelaufbau und Krafttraining. Außerdem werden die Kondition und die Koordination verbessert. Dadurch werden Betroffene allgemein belastungsfähiger und die Lebensqualität steigt. Auch das Immunsystem wird durch mäßig dosierte sportliche Aktivität gestärkt und schützt die Betroffenen besser vor Infekten.
Bei einer fortgeschrittenen Lungenerkrankung ist es möglich, dass der Hausarzt eine Physiotherapie verordnet. Die Kosten werden in der Regel von der Krankenkasse getragen.
Verschlechtert sich die Krankheit und kommt es selbst in Ruhe zu Atemnot, wird unter Umständen eine Sauerstofftherapie verordnet. In besonders schweren Fällen benötigen Patienten manchmal eine Spenderlunge, um durch die Transplantation ihr Leben zu retten.
Substitutionstherapie
Je nach Schwere des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels ist es notwendig, das fehlende Protein künstlich zuzuführen. Diese sogenannte Substitutionstherapie wird eingesetzt, wenn Patienten mit Alpa-1-Antitrypsin-Mangel unter Folgeerkrankungen der Lunge leiden. Dabei erhalten Betroffene wöchentlich Infusionen mit AAT, um so den Spiegel im Blut auf ein normales Maß anzuheben. Dadurch erhofft man sich, eine weitere Zerstörung der Lunge aufzuhalten oder zu verlangsamen.
In welchen Fällen eine Substitutionstherapie sinnvoll ist, entscheidet der Arzt nach offiziellen Richtlinien. Das verwendete AAT wird aus Spenderblut gewonnen. Die Herstellung ist langwierig und aufwendig; eine Substitutionstherapie ist daher recht teuer.
Rehabilitation
In manchen Fällen ist eine Rehabilitationsmaßnahme sinnvoll. Darunter versteht man ein Therapiekonzept, das es den Betroffenen erleichtern soll, trotz Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein normales Leben zu führen. Eine Reha wird zum Beispiel bei einer Raucherentwöhnung empfohlen, nach einer Behandlung im Krankenhaus wegen einer schweren Atemwegserkrankung oder bei anhaltenden Krankheitszeichen, die trotz ambulanter Behandlung nicht besser werden.
Auch wenn die Erwerbsfähigkeit bedroht ist oder wenn seelische Folgen wie Depression und Angst Betroffene im Alltag stark einschränken, ordnet der Arzt unter Umständen eine Rehabilitation an. Die Maßnahmen der Rehabilitation sollten im Anschluss an den Klinikaufenthalt ambulant weitergeführt werden. Für Betroffene bietet es sich außerdem an, Selbsthilfegruppen und sogenannte Alpha-1-Centern aufzusuchen, um Rat und Hilfe zu finden.
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